İKÇÜ’de Nadir Hastalıklar Webinarı
Muhabir: Aleyna Arslanbaş
İzmir Kâtip Çelebi Üniversitesi (İKÇÜ) Tıp Fakültesi “Nadir Hastalıklar” konulu webinar düzenledi
İzmir Kâtip Çelebi Üniversitesi (İKÇÜ)Tıp Fakültesi’nin düzenlediği, Moderatörlüğünü İKÇÜ Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. İbrahim Pirim’in yaptığı ve Acıbadem Üniversitesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi-ACURARE Öğretim Üyesi Prof. Dr. Uğur Özbek tarafından gerçekleştirilen “Nadir Hastalıklar” başlıklı çevrimiçi konferansa çok sayıda akademisyen ve öğrenci katıldı. Karşılaşılan nadir hastalıklardan ve Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin faaliyetlerinden bahseden Prof. Dr. Uğur Özbek, nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçlar alanında tanı ve tedavi olanaklarını, bilimsel ve klinik araştırmaları, hastaların yaşam kalitesinin yükseltme pratiklerini ve var olan kaynakların geliştirilmesini ve daha verimli kullanılmasını ele aldı.
Nadir hastalıkların %85’inin milyonda 1 sıklıkla gerçekleştiğini, %80’ninin genetik kökenli olduğunu ve sadece %5’inin tedavisinin mümkün olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Uğur Özbek, dünya nüfusunun %8’inin nadir hastalıklardan etkilendiğini belirtti. Avrupa Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Veri ve Bilgi Portalı (ORPHANET) hakkında da bilgi veren Prof. Dr. Özbek, ORPHANET’in nadir hastalıklar hakkında bilgi toplayan ve bu hastalıkları kaydeden bir veritabanı olduğunu ve bu portaldaki bazı hastalık isimlerinin Türkçeye çevrildiğini söyledi. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin hedeflerinden, işbirliklerinden, araştırmalarından ve projelerinden söz ederek konuşmasına devam eden Prof. Dr. Özbek, Acıbadem Üniversitesi tarafından hazırlanan ve İstanbul Kalkınma Ajansı (İSTKA)’nın 2019 yılında desteklemeye değer gördüğü, hastalar ve konunun tüm paydaşlarının katılımıyla nadir hastalıklar konusunda yaşanan sorunların ve çözüm yollarının araştırılmasını amaçlayan “İstisna-İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu Fizibilite Desteği Projesi” hakkında bilgi vererek sözlerini noktaladı.
